El Hospital 12 de Octubre de Madrid ha sido designado centro de referencia nacional para el abordaje de personas con Desarrollo Sexual Diverso (DSD), una enfermedad poco frecuente que afecta al desarrollo genital.
El Hospital Universitario 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid ha sido designado como Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) nacional para el abordaje de personas con Desarrollo Sexual Diverso (DSD), un conjunto de enfermedades poco frecuentes causadas por alteraciones cromosómicas, genéticas u hormonales que pueden afectar al desarrollo de los genitales y del aparato reproductor desde el nacimiento.
Esta designación reconoce la experiencia del hospital madrileño para atender patologías de baja prevalencia y elevada complejidad. Con este nuevo reconocimiento, el 12 de Octubre se incorpora al grupo de siete centros españoles acreditados para el abordaje del DSD y se convierte, junto al Hospital Universitario La Paz, en uno de los dos centros de referencia para esta patología en la región.
El hospital atiende actualmente a cerca de 25 pacientes pediátricos con DSD y a alrededor de 70 pacientes en total, incluidos adultos. El DSD, también denominado trastorno de la diferenciación sexual, tiene una incidencia inferior a uno de cada 5.000 recién nacidos vivos.
El abordaje de estas patologías requiere una atención especializada, individualizada y continuada a lo largo de las distintas etapas de la vida. Su origen puede estar relacionado con alteraciones cromosómicas, genéticas u hormonales, por lo que las manifestaciones clínicas, el diagnóstico y la evolución pueden ser muy diferentes de un paciente a otro.
Por este motivo, la atención se realiza desde un modelo multidisciplinar. En el 12 de Octubre, el núcleo asistencial está integrado por especialistas de Neonatología, Endocrinología Pediátrica y Cirugía Pediátrica, especialmente Urología Pediátrica, junto con profesionales de Endocrinología de adultos, Urología, Ginecología, Psiquiatría y Salud Mental, Rehabilitación y Cirugía General.
Esta coordinación permite personalizar el tratamiento y seguimiento, acompañar a los pacientes y sus familias desde el diagnóstico y facilitar una información adecuada para la toma de decisiones compartida. La atención se prolonga durante la infancia y la adolescencia y continúa en la edad adulta.
La cirugía de estos pacientes presenta una elevada complejidad, tanto por la baja incidencia como por la gran diversidad de alteraciones anatómicas que pueden presentar. Estas pueden afectar a distintas estructuras del aparato genitourinario, como el pene, la uretra, la vagina o las gónadas, y requieren una planificación quirúrgica individualizada.
En determinados casos, las gónadas pueden presentar anomalías que precisan un seguimiento específico y a largo plazo, debido al riesgo de desarrollar tumores en la edad adulta. La experiencia de equipos altamente especializados como los del 12 de Octubre es fundamental para valorar cada caso de forma individual y ofrecer el tratamiento más adecuado.
El hospital cuenta actualmente con 15 CSUR. Los primeros fueron acreditados en 2009 para el trasplante de intestino y de páncreas. La incorporación más reciente tuvo lugar el pasado año, con la designación como CSUR para el Transporte en ECMO Neonatal y Pediátrico.
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