El Hospital General Universitario Gregorio Marañón coordina un proyecto que busca dar más seguridad al paso de niños con enfermedades crónicas complejas del hospital a su domicilio.
El Hospital General Universitario Gregorio Marañón, centro público de la Comunidad de Madrid, lidera el proyecto «Del hospital al hogar: transición segura para niños con cronicidad compleja y dependencia tecnológica», según recoge comunidad.madrid. La iniciativa, desarrollada por un equipo multidisciplinar, responde a la vulnerabilidad de los menores con enfermedades crónicas complejas que dependen de dispositivos sanitarios durante el paso del hospital a casa.
Muchos de estos pacientes necesitan ventilación mecánica, traqueostomía o nutrición enteral para vivir o recibir tratamientos esenciales. Entre ellos hay niños con enfermedades neuromusculares, neurológicas graves, cardiopatías, patologías respiratorias crónicas, enfermedades raras y trastornos metabólicos o genéticos complejos.
El programa se apoya en cinco pilares: la formación de cuidadores, la simulación clínica aplicada al entorno domiciliario, la coordinación multidisciplinar en el alta, el soporte domiciliario precoz y el seguimiento de los pacientes tras volver a casa. Todo ello con un enfoque centrado en el paciente y su familia.
Entre los beneficios previstos figuran una mayor seguridad en el traslado al domicilio, la reducción de eventos adversos evitables, más autonomía para el niño y más confianza de las familias en su cuidado. El modelo también mejora la coordinación entre los distintos niveles asistenciales.
El proyecto se ha presentado como replicable en otros centros sanitarios, y ha sido uno de los trabajos premiados en la primera edición del Innovation Day 2026. Participan profesionales de la Unidad Funcional de Soporte Ventilatorio Domiciliario Pediátrico, la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, la Unidad de Niños con Patología Crónica Compleja, la Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica y la enfermera de continuidad asistencial.





