La Comunidad de Madrid y la Fundación Real Madrid han firmado un protocolo de colaboración para mejorar la atención y calidad de vida de las personas con enfermedades raras, en especial quienes padecen epidermólisis bullosa distrófica, conocida como piel de mariposa.
La consejera de Sanidad, Fátima Matute, y el presidente de la Fundación Real Madrid, Florentino Pérez, han rubricado este protocolo en la Ciudad Real Madrid. El acuerdo, según ha informado la Comunidad de Madrid, busca mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, con especial atención a la epidermólisis bullosa distrófica, conocida como piel de mariposa.
En la región hay más de 426.000 personas diagnosticadas con una enfermedad rara. Para ellas, el Gobierno regional despliega un Plan de Mejora específico que marca las líneas estratégicas en diagnóstico, atención integral, investigación y apoyo a los pacientes y a sus familias.
"Este protocolo permitirá avanzar en la atención a las personas con enfermedades raras, especialmente las que conviven con la piel de mariposa", ha señalado la consejera de Sanidad, Fátima Matute.
El acuerdo se enmarca en la estrategia de la Comunidad de Madrid para reforzar la coordinación entre instituciones y entidades sociales en el abordaje de estas patologías poco frecuentes. La Fundación Real Madrid, por su parte, suma así su respaldo a las iniciativas de apoyo a los pacientes y sus familias.
La firma del protocolo no implica por ahora nuevos recursos económicos ni plazos concretos, pero establece un marco de colaboración que se irá desarrollando en los próximos meses.
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